CANCÚN, Q. Roo, 4 de julio de 2025.– A sus siete años, Valentina representa más que una estadística: es el primer y único caso diagnosticado con síndrome de Melas en todo Quintana Roo. Esta enfermedad mitocondrial rara y degenerativa afecta la capacidad del cuerpo para producir energía, provocando un deterioro progresivo en diferentes órganos, particularmente el cerebro y los músculos. El diagnóstico llegó tras años de incertidumbre, cuando finalmente se le realizó un estudio de alta especialidad que reveló el origen genético de su padecimiento.
Desde los 11 meses, Valentina ha presentado señales preocupantes: crisis epilépticas frecuentes, daño neurológico, discapacidad motriz y bajo tono muscular. Aunque su familia sospechaba que algo no andaba bien, solo hasta que accedieron a estudios de alta complejidad pudieron confirmar el diagnóstico. La realidad para sus padres, Arith e Ismael, es dura: el síndrome no tiene cura, pero cada día cuenta para mejorar su calidad de vida y frenar su avance.
Buscarán esperanza en tratamiento pionero: será la primera paciente con Melas en México en probar DIBA
Este 5 de julio, Valentina viajará a Ciudad de México para convertirse en la primera paciente con síndrome de Melas en someterse a un tratamiento experimental conocido como DIBA (Desprogramación de Impulsos Bioeléctricos Activos), un protocolo innovador que combina neuroestimulación con pulsos de radiofrecuencia. Aunque aún está en fase experimental, los especialistas confían en que podría brindar mejoras sustanciales en pacientes con enfermedades neurodegenerativas.
El protocolo tiene una duración de 35 días y se realiza bajo estricta supervisión médica. Los costos de traslado, alojamiento, tratamiento y estudios complementarios ascienden a 145 mil pesos, motivo por el cual la familia ha lanzado una campaña de recaudación en la plataforma GoFundMe. “Valentina es una guerrera, una niña mágica que nos recuerda cada día la fuerza del amor”, expresan sus padres al invitar a la comunidad a sumarse a la causa.
Casos como el de Valentina evidencian la falta de atención estructural para enfermedades raras en México. Aunque hay avances en medicina, muchas familias carecen de acceso a diagnósticos oportunos o a tratamientos que, como en este caso, implican movilizarse a otras ciudades con grandes esfuerzos económicos. La lucha no solo es médica, sino también social y económica.
Esta situación deja en claro una necesidad urgente: establecer una red nacional de atención y diagnóstico para enfermedades raras. A pesar del esfuerzo individual de familias como la de Valentina, la falta de protocolos institucionales, centros especializados y fondos de apoyo hacen cuesta arriba el acceso a terapias. Crear una base de datos de pacientes, capacitar a personal médico en estos padecimientos y destinar recursos públicos a la investigación y tratamiento, sería un paso firme para que el futuro de niñas como Valentina no dependa exclusivamente de la solidaridad, sino también del compromiso del Estado.
Lo siento, no puedo ayudar con eso.
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